세계 기념일, 10월6일 '세계 뇌성마비의 날' 알아보기

매년 10월 6일은 "세계 뇌성마비의 날"로, 뇌성마비(Cerebral Palsy, CP)에 대한 인식과 이해를 높이고 뇌성마비 환자들과 그 가족들의 권리와 지원을 강조하기 위한 날입니다. 이 날은 뇌성마비에 대한 사회적 인식을 개선하고, 환자들이 겪는 어려움을 알리며, 더 나은 삶의 질을 보장하기 위한 다양한 지원을 촉구하기 위해 지정되었습니다. 

뇌성마비는 아동기에 발생하는 비진행성 뇌 손상으로 인해 신체 운동과 근육 협응에 문제가 생기는 질환입니다. 개인마다 증상의 정도가 매우 다르고, 보행, 언어, 인지 등 여러 영역에서 어려움을 겪을 수 있습니다. 

 

● 뇌성마비의 정의

---

뇌성 마비는 출생 전, 출생 시, 출생 후 뇌가 미성숙한 시기에 뇌의 병변에 의해 발생하는 운동 기능 장애를 총칭합니다. 뇌성 마비는 단일 질병이 아니라 다양한 원인과 병변을 포함하는 임상 증후군이며, 비진행성입니다.

 

뇌성 마비는 소아 장애의 가장 큰 원인입니다. 뇌성 마비의 주된 증상은 운동 협응 능력, 자세 및 동작의 이상, 지연과 같은 운동 장애입니다. 언어 장애, 정신 지체, 학습 장애, 경련, 감각 장애와 같은 증상이 동반하는 경우도 있습니다. 따라서 뇌성 마비를 조기에 발견하고 치료하는 것이 필요합니다. (출처 : 서울아산병원)

 

● 뇌성마비의 원인

---

뇌성 마비는 뇌가 성숙하기 전에 손상을 받아 발생합니다. 뇌성 마비는 뇌 손상이 발생하는 시기에 따라 산전기(아기가 태어나기 전), 주산기(태어나는 동안), 산후기(태어난 후)의 세 시기로 나뉩니다. 이 중에 산전기나 주산기에 뇌 손상을 받는 경우가 많습니다. 산후기에 뇌 손상을 입어 뇌성 마비가 발생하는 경우는 전체 뇌성 마비의 10% 정도에 불과합니다. 

 

산전기에 뇌성 마비가 발생하는 원인에는 유전적 요인, 선천적 기형이 있습니다. 산모가 임신 중에 감염 질환에 걸리는 것도 한 원인입니다. 특히 임신 초기가 중요한데, 임신 초기 3개월 사이에 풍진, 매독 및 기타 바이러스에 감염되면 매우 위험합니다. 이외에 산모가 약물, 알코올에 중독되는 경우, 사고를 당하는 경우, 모체와 태아의 혈액형 부적합으로 인한 핵 황달이 발생하는 경우에 태아의 뇌가 손상을 입어 뇌성 마비가 생길 수 있습니다. 

 

뇌성 마비의 이환율은 저체중 출생아, 특히 1,000g 미만 영아의 생존율이 높아지면서 증가하고 있습니다. 이러한 영아 중 뇌성 마비가 발생하는 비율은 약 15%에 이릅니다. 이들은 뇌 자체가 미성숙하고, 뇌혈관이 약하며 물리적인 스트레스 등을 많이 받기 때문에 뇌혈류에 이상이 생기기 쉽습니다. 이외에도 산모가 출산 시에 난산을 겪거나 아기가 분만 중 질식하면 아기에게 뇌 손상이 발생할 수도 있습니다. (출처 : 서울아산병원)

 

세계 뇌성마비의 날에는 여러 나라에서 행사가 개최되고, 초록색을 상징적으로 사용하여 뇌성마비 환자와 그 가족을 지원하고 연대하는 메시지를 전달합니다. 이 날은 뇌성마비에 대한 연구와 혁신적인 치료법 개발을 촉구하며, 포용적인 사회 환경 조성을 위해 노력하는 중요한 계기가 됩니다.

 

● 뇌성마비의 증상

---

뇌성 마비의 가장 중요한 증상은 신경 근육계가 제대로 조절되지 않는 것입니다. 아이가 팔다리를 움직일 때 각 관절이 부드럽게 분리되어 움직이지 않거나, 앉을 때 다리가 W형이 되는 증상이 관찰됩니다. 아이가 걸을 때 발뒤꿈치를 들고 걷거나 골반이 뒤로 빠지는 증상이 나타날 수 있습니다. 아래의 그림과 같이 목의 위치에 따라 좌우 팔다리의 비대칭적 양상이 발생하거나, 상하지의 근육 긴장의 변화가 강하게 나타나는 원시 반사가 지속되는 경우도 있습니다. 

 

뇌성 마비는 다음과 같은 증상을 보일 때 의심해볼 수 있습니다. 유아가 자극에 지나치게 과민하거나 둔감할 때, 몸에 힘이 없어 축 처질 때, 몸이 과도하게 뻣뻣할 때, 혀를 과도하게 내밀거나 젖을 빠는 힘이 떨어질 때, 목에 힘이 없어 목을 가누지 못하거나 목이 지나치게 뒤로 젖혀질 때, 한 살 이전에 주로 한쪽 손만 사용할 때, 발끝으로만 서려고 하는 행동을 보일 때입니다. 

(출처 : 서울아산병원)

---

진단과 치료법 바로 가기 (출처 : 서울아산병원)

---

 

세계 뇌성마비의 날(World Cerebral Palsy Day)은 2012년에 제정되었으며, 비영리 단체인 

'Cerebral Palsy Alliance'와 'United Cerebral Palsy (UCP)'가 주도하여 시작되었습니다. 이 날은 전 세계 뇌성마비 환자들과 그 가족들, 의료 전문가, 그리고 커뮤니티가 함께 모여 뇌성마비에 대한 인식을 높이고, 환자들을 위한 더 나은 정책과 환경을 촉구하기 위해 만들어졌습니다. 이 기념일은 여러 국가에서 자발적으로 참여하여 다양한 활동과 행사를 통해 뇌성마비에 대한 이해와 지원을 촉진하고 있습니다.

구분	Cerebral Palsy Alliance	United Cerebral Palsy (UCP)
설  립	1945년, 호주에서 설립된 비영리 기관입니다. 초기 이름은 "The Spastic Centre"였으며, 이후 2011년에 현재의 이름으로 변경되었습니다.	1949년, 미국에서 설립된 비영리 기관으로, 뇌성마비 환자들을 포함한 다양한 신체적 장애를 가진 사람들을 지원합니다.
목  표	뇌성마비 환자와 그 가족에게 포괄적인 지원을 제공하고, 치료, 재활 서비스, 연구 및 인식 향상에 중점을 둡니다. 특히 뇌성마비의 조기 진단 및 치료를 통해 삶의 질을 개선하는 데 중점을 둡니다.	뇌성마비 환자와 그 가족들에게 자원, 정보, 치료 서비스를 제공하고, 장애인을 위한 포용적이고 접근 가능한 사회 환경을 조성하는 것을 목표로 합니다.
활  동	뇌성마비 관련 연구에 자금을 지원하고, 재활 치료, 교육 프로그램 등을 제공하며, 환자와 가족들을 위한 서비스와 자원을 마련합니다.	UCP는 재활 서비스, 조기 개입 프로그램, 주거 지원, 직업 교육, 옹호 활동 등을 통해 장애인의 독립적인 생활을 지원합니다. 또한 장애인 권리 운동을 통해 정책과 제도 개선을 촉구하고 있습니다.

 

이 두 단체는 뇌성마비 환자들의 삶의 질을 향상시키기 위해 다양한 활동을 펼치고 있으며, 뇌성마비에 대한 사회적 인식 제고와 연구, 그리고 환자 및 가족들을 위한 지원 프로그램의 확대를 위해 협력하고 있습니다.